image

Горожане собирают деньги для маленького новоуренгойца с редким генетическим заболеванием (ФОТО)

icon 17:08
icon 1 043 просмотра

Мурад родился 26 октября и стал долгожданным ребенком в большой семье Гаджиевых. На выписке из роддома маму Юлию с малышом встречали все вместе. Мальчик был здоровым и крепким, неладное заподозрили только на первом осмотре у педиатра. 

Когда получили результаты анализа из генетической лаборатории в Москве, страшный диагноз подтвердился. Спинально-мышечная атрофия самой тяжелой формы — 1 типа. Ее еще называют «болезнь сломанного гена». Нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, у Мурада отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и рук не идет. Со временем малышу может стать трудно дышать и глотать. 

Лекарства от этой болезни до недавнего времени вообще не существовало. Лишь в конце 2016 года появился единственный в мире препарат, который может вернуть ребенка к обычной жизни. Сотни детей за рубежом уже получили шанс на спасение, но, к сожалению, в России этот препарат пока не сертифицирован, а потому получить его бесплатно не получится. Чтобы лечиться «Спинразой» за границей, требуется многомиллионная сумма. 

Годовой курс лечения состоит из шести инъекций, цена одной почти 8 миллионов рублей. Получается, что спасение Мурада обойдется примерно в 45 млн. Но и это не все, прежде чем начать лечение за границей, нужно пройти обследование в той же клинике. А это дополнительные затраты — около 10 тысяч долларов. 

Несмотря на космические суммы и трудности в выборе клиники за границей, Гаджиевы намерены бороться за жизнь маленького Мурада. Если вы хотите помочь этому малышу обрести свой шанс на спасение, реквизиты родителей Мурада:
Карта Сбербанка 2202 2001 4845 3861 (Гаджиева Юлия Мирзабековна)
Карта Газпромбанка 6764 5461 2113 5060 (Гаджиев Эльмар Меджидович)